2017年8月31日 | 分享到: | 來源: |
圖為岑谷雨和他的兒子。
“0—6歲是自閉癥孩子搶救性康復的最佳時間,6歲基本定型,我們必須盡可能地在短時間內將孩子的基礎能力提高,未來他們才能更好融入社會。”28日,致力于自閉癥兒童康復服務的80后青年岑谷雨對記者說道。
岑谷雨介紹,在我們身邊生活著這樣一個特殊群體:他們似乎對聲響充耳不聞,對環境人物視而不見,也不愿開口與人交流,外界稱他們為“來自星星的孩子”,而在醫學上,他們的名字——自閉癥患者卻總是令親人潸然淚下,惆悵牽掛。
圖為康復中心的家長在聽課做筆記。
岑谷雨對這一群體開始廣泛關注始于他自己的兒子。2014年,他3歲的兒子被查出患有自閉癥,他一邊帶孩子在北京市治療,一邊學習關于自閉癥的知識。
兩年時間,岑谷雨翻閱完北京圖書大廈所有關于自閉癥的書目,走訪過無數家自閉癥研究中心、康復機構,目睹了許多家庭因孩子患上自閉癥而風雨飄搖,這讓他既成為自閉癥訓練康復的“專家”,也讓他產生了為自閉癥兒童服務的想法。
此后,岑谷雨回到內蒙古自治區呼和浩特市生活。業余時間里,他通過QQ群、微信群等渠道為一些有自閉癥兒童的家庭答疑解惑。隨著越來越多的家長尋求他的幫助,他幾經思慮,決定成立一家自閉癥康復中心。
圖為康復中心的家長在聽課做筆記。
“呼和浩特的自閉癥康復機構每月的費用平均為5000元,這對自閉癥家庭來說費用不小,加上房租、生活費,每個家庭的生活壓力可想而知。”岑谷雨說。
此外,岑谷雨發現,在自閉癥兒童家庭里,往往都是“母親陪讀,父親賺錢”的典型模式,這種模式不僅使母親心理壓力大、負面情緒積聚,也使得父親工作壓力大、心態失調,夫妻雙方不得不面臨混亂失常的家庭生活,甚至有許多家庭因此而崩潰。
“創辦這家康復中心,我也不為賺錢,就是要盡力將康復費用降低,幫助這些并不富裕的的家庭,讓‘小星星’未來不孤獨。”
事實上,岑谷雨發起成立的自閉癥康復中心,更像是一個小群體的互助組織。接受康復訓練的家庭,平均分攤機構運營的成本,包括房租、裝修、老師工資、教學設施等費用。機構的全部賬目按月公示,記賬人員由家長輪流擔任,接受家長監督。
記者了解到,目前在岑谷雨的康復中心,每月每個家庭的平攤費用約為2000元,基本與普通幼兒園費用相當。
此外,岑谷雨主張的教學理念也有所革新,“傳統康復方法重在通過固定方法和課程來訓練孩子,但我們訓練的主體還包括家長。”
岑谷雨認為,家長是最了解孩子的人,也是孩子離開機構以后陪伴孩子一生的人,家長在康復機構掌握了自閉癥康復訓練的理論和技巧,孩子未來回歸家庭后還能有所進步。
來自吉林省的年輕母親楊靜加入了岑谷雨的康復中心。自從她的孩子被確認患有自閉癥后,她用8年時間帶著孩子跑遍了國內各地的治療機構。她同樣認為,老師帶家長、家長帶孩子是一種更為切合實際的方法。
“在通常的康復中心,經過老師的訓練、干預,孩子的表現有所改觀,可是孩子回到家里還是有很多問題,因為家人不懂得面對孩子的辦法。”楊靜說,孩子不可能永遠呆在康復中心,最終還是要回歸家庭、回歸社會,只有父母學會了應對方法,傳遞給家人和周圍的人,這樣才能幫助孩子更好地生活。
文章來源中國新聞網